Foto: @katia_noventa_fotografia

Thays, a mãe do Lucas

Dia 21 de março foi o dia escolhido para se falar de respeito, inclusão e mostrar aos poucos a síndrome de down. Para que com isso o maior número de pessoas possam enxergar as semelhanças que existem entre as pessoas com Síndrome de Down.  Acredito que só o conhecimento pode mudar uma visão errada ou preconceituosa de algo. Só conhecendo o outro lado que vamos conseguir nos colocar no lugar do outro. Agradeço por essa data, para que cada vez mais pessoas conheçam a síndrome de down, mas na verdade sonho mesmo com o dia em que ela não precisará existir, pois todos serão vistos com igualdade e respeito.

Foto: @katia_noventa_fotografia

Carol, mãe da Catarina

Lembro perfeitamente do dia em que descobri que a Catarina tinha Síndrome de Down. Estava dirigindo quando meu celular tocou. Olhei no visor e era a minha obstetra. Não precisava sequer ter atendido aquela ligação – na hora já senti que o exame de sangue tinha dado positivo para a Trissomia do Cromossomo 21. Saí do ar por alguns instantes.

Desde quando descobrimos que estávamos grávidos da Catarina (digo estávamos, pois meu marido levou a sério a questão da gravidez solidária e a barriga dele cresceu mais que a minha), fizemos todos os exames necessários para acompanhar o desenvolvimento do nosso chicletinho mastigado (era isso que ela parecia nos primeiros ultrassons). Em cada exame, surgia uma alteraçãozinha – TN aumentada aqui, osso nasal pequeno lá. Aí fazíamos outros, e mais outros. Desde os primeiros testes combinamos que não faríamos nenhum procedimento invasivo que pudesse trazer riscos. Receberíamos a Catarina com muito amor, da forma com que ela viesse. Em uma das ultrassonografias, os médicos nos indicaram um teste chamado NIPT, feito por meio do sangue da mãe, que identificaria uma eventual trissomia. E assim fizemos. Eis que, depois da espera, veio o resultado: aquela famosa trissomia do cromossomo 21. Catarina tem Síndrome de Down.

Nosso mundo desabou por um momento. Meu Deus! Como é possível a minha filha ter Síndrome de Down? Como eu vou criar uma criança com SD? Como vamos aguentar o preconceito das pessoas com o nosso bebê? O que vai ser dela quando crescer? E nossos planos para o futuro? Por que conosco? O que fizemos para merecer isso? Por que meus amigos tem filhos ‘normais’ e eu não?

Eu não quero mais esse bebê! Espera, como eu posso falar isso? Mas é o que eu sinto. Espera! Páratudo! Para tudo! Respira! Pensando bem, o que muda? O amor não é o mesmo? Cada criança se desenvolve ao seu tempo, não? Por que com ela seria diferente? Não é um cromossomo que vai definir o que a Catarina pode ou não pode ser! Como disseram nossos médicos, precisávamos enfrentar as fases do luto (por uma criança ‘diferente’ daquela esperada) para estarmos preparados quando ela nascesse.
E assim fizemos! Enfrentamos tristeza, raiva, rejeição… até que veio a aceitação (palavra pesada essa).

Catarina tinha que vir assim e tinha que ser nossa! Ela foi contra todas as
probabilidades: é aquele 1% vagabundo do anticoncepcional que falha e é
aquele 0,12% de crianças que nascem com SD. Nossa esperança é que ganhe
também na Mega Sena!

Estudamos bastante, buscamos profissionais especializados, grupos de pais
de pessoas com síndrome de down. Catarina nasceu em junho de 2017, com muita saúde! Hoje ela tem 9 meses e é a criança mais esperta, linda e alegre do mundo! Além do acompanhamento normal dos médicos (pediatra, cardiologista, oftalmo) tem acompanhamento com Fisioterapeuta, Terapeuta Ocupacional e Fonoaudióloga desde os 28 dias de vida.

De resto? Vida normal. Quer dizer, como se alguém pudesse dizer que leva
uma vida normal hoje em dia! Catarina veio ao mundo para nos ensinar. Para unir ainda mais nossas famílias, nossos amigos, para nos ensinar a amar e respeitar. Para nos despir de preconceitos. Sabemos que a luta não será fácil – vivemos em uma sociedade que ainda precisa evoluir muito. Mas sabemos também que a vida é muito mais gostosa com desafios!

Instagram: @asaventurasdeupedown

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